Najczęstsze problemy w chorobie Parkinsona - jak sobie z nimi radzić?

Najczęstsze problemy w chorobie Parkinsona - jak sobie z nimi radzić?

Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona nie należy do łatwych zadań. Objawy zwykle nie rozwijają się w jednym, określonym porządku. Także stan chorego może zmieniać się bardzo dynamicznie - nie tylko z dnia na dzień, ale nawet z godziny na godzinę, w sposób całkowicie nieprzewidywalny. Dla człowieka dotkniętego chorobą Parkinsona nawet proste zadania życia codziennego jak spożywanie posiłków czy ubieranie się mogą stanowić duży problem, i często zdają się trwać niewyobrażalnie długo. Dlatego opiekun musi przede wszystkim wykazać się cierpliwością i wyrozumiałością.

Choroba Parkinsona należy do schorzeń neurodegeneracyjnych, dotykających głównie osób starszych po 60 r.ż. W jej przebiegu neurony wytwarzające dopaminę (jeden z przekaźników wydzielanych przez komórki nerwowe) zaczynają obumierać. Dopamina umożliwia nam prawidłową kontrolę ruchów, a jej niedobór wywołuje zwiększone napięcie mięśni, drżenie, oraz ruchy niezależne od woli. Z czasem będą one przybierać na sile mimo leczenia, gdyż choroba nieuchronnie postępuje.

Jeżeli w rodzinie pojawia się osoba z świeżo postawioną diagnozą, pierwszym naszym krokiem powinno być zapoznanie się z jak największą ilością informacji o chorobie. Na początku osoba zmagająca się z chorobą Parkinsona najczęściej zachowuje całkowitą sprawność, i nie wymaga pomocy przy codziennych czynnościach. Jednak z czasem jego samodzielność będzie coraz mniejsza, do czego należy się właściwie przygotować. Dzięki temu problemy, z którymi przyjdzie się zmierzyć nie będą takim zaskoczeniem, i już zawczasu będzie można zapobiec ich konsekwencjom.

LEKI
Stosowanie leków w chorobie Parkinsona wymaga od opiekuna ścisłego utrzymywania reżimu godzin ich podawania, a także częstych konsultacji z neurologiem w celu dobrania właściwej ich dawki. Schemat może być bardzo skomplikowany, a niektóre leki należy przyjmować zachowując odpowiednie odstępy od pory posiłków. Przykładowo lewodopa (Madopar) nie może być podawana łącznie z posiłkami białkowymi, ponieważ zawarte w nich aminokwasy konkurują z nią w jelicie w procesie wchłaniania. W rezultacie dawka lewodopy przenikająca do organizmu jest mniejsza, przez co obniża się skuteczność leczenia.

ODŻYWIANIE
Zwiększone napięcie mięśni oraz mimowolne ruchy powodują wzrost zużycia energii przez organizm. Obserwuje się też zmniejszony apetyt, związany z obniżonym nastrojem. Ponadto do przejawów choroby zalicza się różne dolegliwości żołądkowo-jelitowe (zaparcia, nudności), które nasilają niektóre leki (lewodopa, leki o działaniu antycholinergicznym). Z tych powodów chorzy często tracą na wadze, nawet w początkowych etapach rozwoju choroby. Dlatego opiekując się takim chorym należy stosować dietę bogatokaloryczną, odpowiadającą jego osobistym preferencjom. Ruchy mimowolne utrudniają też wykonywanie precyzyjnych manewrów, co powoduje że nawet korzystanie ze sztućców nie jest dla chorego proste. Dlatego niektóre pokarmy, takie jak kotlet, warto pokroić przed podaniem na mniejsze kawałki, a jadłospis warto wzbogacić o dania, które łatwo można jeść (najlepiej łyżką), jak kaszki, budynie, zupy. Zastawa stołowa, z której korzysta chory, powinna być dostępna w kuchni na wyciągnięcie ręki. Wygodniejsze będą noże i widelce o szerokiej, plastikowej rączce, które łatwo chwytać w dłoń, oraz głębokie talerze zamiast płaskich.

W bardziej zaawansowanej chorobie samo spożywanie pokarmów, przez utrudnione żucie i przełykanie może stanowić problem. Dlatego pośpiech przy jedzeniu jest niewskazany, gdyż może prowadzić do zachłyśnięcia kęsem pokarmu.

Należy pamiętać o właściwej zawartości białka w diecie. Prawidłowa ilość to 0,8g/kg masy ciała, i nie powinna być przekraczana, by nie upośledzić procesu wchłaniania leków. Przy urozmaiconym jadłospisie pokrycie zapotrzebowania na białko nie powinno stanowić problemu. Dodatkowo należy wzbogacić dietę o witaminę C i inne antyoksydanty (gdyż działają ochronnie na komórki nerwowe), oraz niezbędne mikroelementy jak magnez i wapń. Z powodu ograniczania ilości spożywanego mleka i jego przetworów, szczególnie łatwo o niedobór tego ostatniego pierwiastka. A to powoduje osłabienie kości, co może skutkować złamaniami przy upadku, nawet z wysokości ciała. Na naszej szerokości geograficznej bardzo częsty jest niedobór witaminy D, której dodatek również jest niezbędny w zapobieganiu osteoporozie, często występującej u osób w wieku podeszłym. Niektórzy badacze wskazują też na powiązanie jej deficytu ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby Parkinsona.

UPADKI
W chorobie Parkinsona charakterystyczny jest chód drobnymi kroczkami, z szuraniem nogami po podłożu. Takiej osobie ciężko jest też zachować równowagę, ponieważ jej odruchy podstawne są osłabione. Przedmioty leżące na podłodze (szmaty, zabawki), a nawet chodnik czy dywan może spowodować potknięcie się. Niebezpieczne są też śliskie powierzchnie w pomieszczeniach takich jak kuchnia czy łazienka. Warto już zawczasu zakupić specjalne maty antypoślizgowe, i zainstalować uchwyty i poręcze, którymi chory będzie mógł się asekurować. Wytłumacz bliskiemu, by nie przekraczał swoich możliwości, nie sięgał po wysoko postawione przedmioty, nie wchodził na krzesła czy drabiny, a w razie potrzeby - poprosił o niezbędną pomoc.

W zapobieganiu upadkom dużą rolę odgrywa też rehabilitacja. Istnieją specjalne ćwiczenia chodu, polegające na "sztucznym", wysokim unoszeniu nóg przy każdym kroku, połączone z nauką odpowiedniego balansowania ciałem. Obuwie powinno mieć niską podeszwę, być łatwe do założenia i nieuciskające stóp.

MOWA
W chorobie Parkinsona mowa staje się cicha i niewyraźna. Wypowiedzenie dłuższej wiąże się z dużym wysiłkiem, a i tak często nie łatwo zrozumieć przekaz. Nie należy jednak dopuszczać do mówienia "za" osobę dotkniętą chorobą, ponieważ to może ją zniechęcić do dalszych starań. W trakcie rozmowy patrz na twarz chorego, by z ruchu ust łatwiej odczytać słowa. Zachęcaj do wyraźnego, przesadnego wypowiadania wyrazów, oraz czytania na głos. Takie ćwiczenia mowy ułatwią komunikację z bliskim. W zaawansowanych stadiach staraj się formułować pytania tak, by można było na nie łatwo odpowiedzieć "tak/nie".

EPIZODY ZASTYGANIA - "ZAMARZANIE"
To nagłe zatrzymanie się w trakcie chodzenia. Może się również wiązać z utratą równowagi i upadkiem. Przytrzymując chorego obierzcie punkt w którym chcecie się poruszać, odliczcie do 3, a następnie kontynuujcie marsz. Jeżeli problemy pojawiają się często, warto skonsultować się z neurologiem. Czasami w takich sytuacjach pomaga dodatkowa dawka szybko działającej formy lewodopy.

Podobne objawy mogą pojawiać się w nocy, wybudzając chorego, który nie jest w stanie dokonać zmiany niewygodnej pozycji. Warto przy łóżku postawić szklankę wody i przygotowany lek. Dodatkowo lęk, naturalnie odczuwany w takiej sytuacji, zmniejszy umieszczenie w zasięgu ręki lampki nocnej, lub innego źródła światła, które łatwo uruchomić (np. przez "wciskanie").

BÓL
Współwystępowanie bólu w tym schorzeniu odnotowuje się u 27-83% osób. Bardzo obniża on jakość życia. Ból uniemożliwia prawidłowy, dający wypoczynek sen, co wiąże się z obniżeniem nastroju i depresją. W chorobie Parkinsona przybiera on formę przewlekłą, i u większości wiąże się ze zwiększonym napięciem mięśni. Najczęstszy jest ból barku, określany jako "zamrożony bark". Poranne bóle są charakterystyczne także dla zaburzeń wywołanych leczeniem lewodopą - dystonii (bolesnych przykurczów mięśni, powodujących wygięcie kończyn i nienaturalną pozycję ciała).

Ból może osiągać natężenie, które utrudnia choremu normalne funkcjonowanie. Uciążliwość dolegliwości zmniejsza się nie tylko podając leki przeciwbólowe czy wstrzyknięcia toksyny botulinowej (zmniejszającej miejscowo napięcie mięśnia). Zalecane są też ćwiczenia rozciągające, aerobik a także nordic walking, mogące zmniejszać objawy bólowe. Poza tym ruch poprawia metabolizm i pozwala dłużej utrzymać sprawność. Niektórzy odczuwają korzyści z niektórych metod medycyny alternatywnej - akupunktury oraz masaży, które mają potwierdzoną skuteczność w tym schorzeniu. Doraźnie, samodzielne rozmasowanie bolesnych punktów oraz ciepłe okłady czy kąpiel , stosowane w momencie wystąpienia dolegliwości mogą również przynieść wyraźną ulgę.

LĘKI, DEPRESJA I OTĘPIENIE
Te zaburzenia są bardzo częste w chorobie Parkinsona. Depresja może towarzyszyć nawet połowie chorych, i dodatkowo zmniejsza ich sprawność, ponieważ tracą oni motywację do przezwyciężania własnych ograniczeń i rehabilitacji. Dlatego wymagają oni szczególnego wsparcia i opieki. To zaburzenie objawia się utratą radości życia, apetytu, dbałości o wygląd zewnętrzny oraz higienę. Depresja w chorobie Parkinsona jest związana nie tylko z uszkodzeniami w mózgu, ale może wynikać z braku akceptacji ciężkiej, przewlekłej choroby. Konsultacja psychiatry bywa niezbędna, bo czasami depresja wyprzedza wystąpienie choroby, lub może ją imitować (spowolnienie ruchowe bywa objawem zaburzeń nastroju). Lęk dodatkowo zaostrza zaburzenia ruchowe oraz nasila drżenie, szczególnie gdy właśnie objawy choroby Parkinsona są bezpośrednim czynnikiem spustowym jego napadów. Zaburzenia poznawcze, dotyczące pogorszenia pamięci, problemów z orientacją zwykle występują w późnym okresie choroby. Ich nasilenie jest większe przy jednoczesnym stosowaniu leków o działaniu antycholinergicznym (pridinol, biperyden).

Ponieważ zaburzenia psychiczne występujące w przebiegu choroby utrudniają kontakt z bliskimi, prowadząc nieraz do przykrych sytuacji, mogą zniechęcać do udzielania im pomocy. Jednak prawidłowa komunikacja z rodziną jest niezmiernie ważna, gdyż pozwala rozładować negatywne emocje i sprawia, że chory może sam przezwyciężyć depresję. W większych miastach funkcjonują stowarzyszenia i fundacje, za pośrednictwem których można uzyskać wsparcie dla osób dotkniętych chorobą Parkinsona. Spotkania w ramach grup pacjentów mogą również pomóc nie tylko w kwestii przeżywanych uczuć, ale również w rozwiązywaniu innych problemów towarzyszących chorobie.

INNE PROBLEMY W CHOROBIE PARKINSONA
Uwaga, sprawność motoryczna oraz zdolność do szybkiego reagowania to niezbędne cechy kierowcy. Dlatego nie powinno być zaskoczeniem, jeżeli lekarz zaleci osobie z chorobą Parkinsona rezygnację z kierowania pojazdami. Jednak współistniejące problemy z porozumiewaniem się, pisaniem i poruszaniem się, silnie ograniczające samodzielność mają negatywny wpływ na nastrój chorego. Jest to szczególnie wyrażone u osób młodszych, które pragną zachować zdolność do wykonywania zawodu jak najdłużej. Niezbędna jest w tej sytuacji konsultacja z neurologiem, który zaleci odpowiednio dostosowany do potrzeb sposób leczenia.

Zaburzenia ze strony skóry również są częste w chorobie Parkinsona. Łojotok powoduje pieczenie po kąpieli, i wymaga specjalnej pielęgnacji. Skóra powinna być nawilżana oliwką lub maściami; dodatkowo warto zakupić dermokosmetyki, które pozwalają na zmniejszenie produkcji łoju. Z kolei silne poty najczęściej są związane z efektem "końca dawki" leków przeciwparkinsonowskich, i mogą wskazywać na konieczność modyfikacji stosowanego leczenia.

W opiece nad osobą zmagającą się z chorobą Parkinsona nie należy zaniedbywać również własnych potrzeb. Jeśli potrzebujesz odpoczynku, lub masz własne obowiązki, poszukaj do pomocy pielęgniarki lub profesjonalnego opiekuna, który zajmie się chorym wtedy, kiedy nie możesz przebywać w domu. Okresy wytchnienia pozwolą rozładować napięcie i nieprzyjemne emocje, takie jak niepokój, frustracja i stres. Wspólne rozmowy o uczuciach i planach są równie istotne dla opiekuna, jak i chorego. Ważne jest, by reagować zanim nastąpi moment kryzysowy. Choroba, mimo iż postępuje nawet przy odpowiednim leczeniu nie powinna bowiem zdominować wszystkich aspektów życia.

Autor:
lek. Martyna Hordowicz

Następny artykuł: Powikłania po udarze mózgu